Sibila Ceizek Šušmelj, Riječanka sa splitskom adresom, živi u skladu s krilaticom: smrt nije opcija. Tumor na mozgu obujma ovećeg limuna nije je otjerao u malodušnost. Za vlastiti život se borila rukama i nogama. Lišena velikih životnih mudrosti o svojoj borbi priča sa skromnošću, optimistički zagledana u budućnost. Iako je morala proći kroz tri operacije, iako se u nekim trenucima tresla od straha, nije posustala. Ožiljke, one vidljive i one nevidljive, nosi sa sobom kako zna i umije. Radi u školi s tuđom djecom i brine o vlastitoj djeci kada nakon posla dođe kući. Lijepe riječi ima i za svoje bližnje i za medicinare s kojima se zbog prirode svoje bolesti i danas povremeno druži.
Kako ste saznali da imate tumor?
2017. godine doživjela sam epileptički napad i slučajno je to bilo u popodnevnom odmoru (imala sam sreće što nisam tad bila za volanom ili na stepenicama) gdje me je suprug pronašao pozvao hitnu koja je došla, stavila me u vozilu i isti čas sam hospitalizirana. Zatim su mi napravili magnetsku rezonancu i CT, i sve pretrage, koje su pokazale tumor na mozgu veličine ovećeg limuna u frontalnom čeonom dijelu. Danas na tom mjestu imam veliki plastični umetak.
Nikad mi se nije ponovio epileptički napad. Odmah sam u bolnici dobila antiepileptike, bila sam otprilike dva tjedna na proučavanju. Ali mi je splitska bolnica rekla da idem na operaciju na zagrebačko Rebro jer oni nemaju toliko sofisticirane mogućnosti za operaciju tumora na mozgu. Onda sam službenim putem otišla na Rebro i tamo me operirao profesor Paladino. To je sve išlo strahovito brzo. Ja sam 6. lipnja imala epileptički napad već idućeg mjeseca sam operirana.
Iako je tumor bio toliko velik, niste ranije osjetili nikakve predznakove bolesti?
Imala sam spororastući tumor, osim migrenskih glavobolja nisam imala nikakvih predznak bolesti, funkcionirala sam normalno, to je prilično enigmatično. Sjećam se pitanja profesora Lukšića sa splitske neurologije: jesam li ikad pala ili udarac veliki primila u glavu? Ja sam rekla tad da nisam, kasnije sam se sjetila da jesam, ali ne znam ima li veze to.
Je li tumor bio zloćudan?
Tumor nije bio stopostotno zloćudan, ali ni stopostotno dobroćudan, negdje između. Tumori imaju radijuse: 1,2,3,4. moj je bio dva prema tri. Morala sam proći kroz zračenje i kemoterapije. 27 zračenja i 6 kemoterapija. Prilikom zračenja bih dobila specifičnu masku za lice kojim bi mi štitili tkivo koje nije zahvaćeno tumorom. Zračenje mi je poprilično uništilo korijen kose i kožu i nikad se neće oporaviti. Kemoterapije su bile preventivnog karaktera. Nisu na mene utjecale momentalno jer se radilo o sporootpuštajućim toksinima. U tih šest tjedana najgore sam bila trećeg tjedan. Jako velika bol u leđima, kao da imam upalu bubrega ili zakočenje kralježnice, ali morala sam otrpjeti.
Kako se vaš život promijenio?
Meni je ustvari u tom trenutku najveća briga bila ljudi koje najviše volim. Imam troje djece, u tom trenutku je najmlađe imalo četiri godine, srednje je imalo devet, a najstarije jedanaest. Ali kako sam ja vidjela supruga i svoje roditelji koliko su oni izbezumljeni prestrašeni i nefunkcionalni u mene je ušla neka snaga i meni smrt nije bila opcija. Nikad nisam razmišljala da će mi se sad nešto dogoditi, ja sam mogla ostat nepokretna, nefunkcionalna, meni se to na sreću nakon tri operacije nije desilo. Ali konačna smrt nikad nije bila opcija u mom srcu. Znam da sam na šestoj terapiji (kraj 2018), bila tako sretna, izašao je tada i natječaj za odgajatelj u vrtiću na pola radnog vremena. Rekla sam sama sebi -izvući ću se iz kuće idem radit. I dobila sam posao, bila sam jako sretna.
Što vam je bio najteži trenutak tijekom liječenja?
Strašno traumatično je bilo kad se raspuknuo prvi šav, i znala sam da neću završiti s jednom operacijom, počeli su pucati i drugi šavovi. Bilo je jako naporno ići na previjanje u Zagreb. Tada me preuzeo doktor Ledenko, on je rekao možda to teče i unutra, ja vas moram hitno otvoriti. Ali vratila sam se na rebro, promijenila kirurga, moje tijelo je moju kost odbacilo, poklopac je bio truo, strah pred drugu operaciju je bio ogroman, tresla sam se, ali mogu sve najbolje reći o neurokirurgiji na rebru. Divni ljudi. Bez ‘poklopca‘ sam bila devet mjeseci. Mislila sam da ću morati nositi građevinsku kacigu. Treća operacija je bila kad su mi umetnuli sofisticiranu plastiku.
Što nam možete reći o svom procesu liječenja?
Kad sam saznala da sam bolesna nisam se htjela ubijati s dijagnozama. Nisam vjernik i potpuno sam se skoncentrirala na znanje ljudi kojima sam se dala u ruke. Prešla sam nakon već spomenutog doktora Paladina kod doktora Hrvoja Jednačka, empatičan mladi doktor. Kao i doktor Ledenko u Splitu, oni su bogatstvo svojih odjela. Doktor Omrčen mi je onkolog i o njemu mogu reći sve najbolje. Kao i o osoblju. Uvijek ljudi pljuju naše bolnice, ja mogu reći da su mi iskustva najbolja. Na jednu kemoterapiju sam došla ta sestra nije mogla naći venu ubost braunilu, ja sam počela ridati. Ništa ona nije meni rekla, uputila me na kolegicu jer je i nju potresla moja reakcij. Nisam namjerno plakala, skupilo mi se sve. Ima takvih situacija.
Kako je Vaša obitelj podnijela situaciju u kojoj ste se pronašli?
Muž je podnio strahovito puno, znam sudbina žena prema kojima nisu njihovi supruzi bili tako susretljivi. Moji roditelji i njegovi su također bili tu za mene. S djecom nisam nikada pričala o svojoj bolesti. Jednostavno, mame nije bilo jedno ljeto i onda je mame opet bilo. Zapravo ne želim znati kako su oni to podnijeli, ne želim u njihovim očima izigravati ni žrtvu ni heroja.
Je li postojao trenutak kada ste rekli, ok ja više nisam bolesna osoba?
Pa nisam zapravo nikad, moj patohistološki nalaz tumora ima takve karakteristike da su mi rekli da će se on kad-tad vratit, ja sam otišla na zračenja i kemoterapiju da bi mi odgodili vraćanje tumora. Ja idem radosno na kontrole u Zagreb i u Split. Nedavno mi je rečeno da će te preglede produžiti, neću ih više morati raditi svaih godinu nego na godinu i pol dana.
Sad sam vesela što se tumor ne vraća, inače sam optimist, kad idem u Zagreb ne vidim to kao tragediju, nego se organiziram, prenoćim uvijek i idem u kazalište u restoran na izložbe.
Neki pomoć potraže u razgovoru sa psihologom, neki u vjeri, što je Vama pomoglo?
Meni je najviše pomogla udruga Caspera, Sonja Grgat (predsjednica udruge Caspera) se jako trudi. To mi je bilo otkriće. Prvi put sam ih vidjela na rivi kad je bio dan narcisa, s mamom sam bila koja je došla iz Rijeke malo me pripaziti. Na njihovom štandu nije bilo narcisa ali sam kupila majicu Caspera, preko Facebooka sam ih počela pratiti. Kongresi, edukacije, plesove, večeri, planinarenje, izlete,...
Prošle godine je bio u Stobreču u kampu na otvorenom fitnes, to mi je bilo najdraže. Imamo i grupnu psihološku pomoć. Ja nisam znala što sve nosim u sebi. Sjećanja na operacije, traume i kako stoje te emocije u meni. Sve dok nisam došla na psihološku pomoć. I ta psihologica kad je ubola i otključala, mnogo toga je izašlo iz mene.
Dolazi nas šest uvijek istih, jako puno mi to znači. Tad sam sebi rekla hajde Sibila idemo dalje gotove su terapije, čisti, peri, kuhaj, vozaj djecu....